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Base de données des enseignements et séminaires de l'EHESS

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Au début des années 1970, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter le suivi des grossesses. Le contexte cognitif et moral de la « modernité thérapeutique » (Dodier, 2003) conduit à faire passer les pratiques du DPN du domaine de la santé publique à celui, privé, de l’autonomie des couples.

À partir de plusieurs corpus de données : historiques (séminaire de témoins), ethnographies comparatives, enquête par questionnaire, nous chercherons à comprendre les logiques d’action et les significations du handicap produites dans le champ de la périnatalité, dans un contexte marqué par les exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une montée de la judiciarisation de la médecine. Nous croiserons en outre les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

9 novembre : Séance introductive. Despistage et diagnostic prénatal aujourd’hui.

• Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

23 novembre : Les politiques de prévention des handicaps à la naissance en France.

• Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

14 décembre : Grossesses imparfaites.

• Ilana Lowy, historienne, Inserm-Cermes3

11 janvier : Procédures standardisées, technologies et care dans les consultations de DPN.

• Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

25 janvier : Les enjeux du diagnostic prénatal non invasif (DPNI).

• Anne Evrard, Collectif Inter-associatif autour de la naissance (Ciane)

8 février : Séance annulée Le diagnostic prénatal contemporain est-il seulement un "geste non-invasif"? Enjeux éthiques d'une pratique médicale et sociale banalisée.

• Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris

22 février : Prévention et prise en charge des vulnérabilités psychiques maternelles pendant la période périnatale.

• Lynda Lotte, psychologue, Cermes3

8 mars : Les attitudes professionnelles face au risque d’anomalie fœtale. Comparaison entre CPDPN sur les autorisations d’IMG.

• Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

22 mars : Social and ethical aspects of prenatal diagnosis

• Tom Shakespeare, Philosophe et sociologue, Medical School of the University of East Anglia, UK

12 avril (salle A08_51, 54 bd Raspail 75006 Paris) : Interruption de grossesse et deuil périnatal

• Caroline Lafarge, psychologue, université de West-London et Sophia Rosman, Sociologue, Cermes3

 3 mai : Morts avant de naître. Regards croisés sur le deuil périnatal.

• Gaëlle Clavandier et Philippe Charrier, Centre Max Weber de Lyon (à confirmer)

24 mai : À déterminer

Le séminaire s’est appuyé sur les résultats de deux recherches, dont l’une en cours, sur les enjeux du diagnostic prénatal (DPN) dans la prévention des handicaps et l’expérience qu’en ont les femmes et les couples. Un premier volet a traité de l’articulation des développements techniques et de l’organisation des pratiques médicales. Ont pu être mises en lumière des similitudes mais aussi des particularités de l’histoire française en regard d’une histoire internationale du DPN, comme la généralisation à bas bruit des pratiques de DPN en France, en marge des débats autour de l’avortement, favorisée par une délégation quasi-totale laissée aux biologistes et généticiens, particularités qui ont contribué à la distinction entre deux modalités d’avortement (IVG et ITG) dans la loi Veil de 1975.
Un second volet s’est centré sur la dimension comparative de ces mêmes pratiques, en particulier entre la France et le Royaume-Uni, avec les interventions de Tom Shakespeare (Université de East Anglia), professeur invité à l’EHESS en mars 2018, et Caroline Lafarge (Université de West London), mais aussi avec le Brésil où l’avortement reste illégal. Les variations observées au niveau macro, relatives notamment aux choix de « niveaux de risque acceptable », au taux de diagnostic et d’avortements réalisés pour certaines conditions comme la trisomie 21, ont pu être rapprochées des modalités d’organisation des soins, du rôle des associations de familles, mais aussi de l’appropriation, différente selon les pays, des guidelines et recommandations de bonnes pratiques.
Un troisième volet a été consacré à l’analyse des trajectoires de DPN, à l’expérience qu’en ont les femmes, aux manières dont elles sont informées des risques qu’elles encourent et dont elles s’informent elles-mêmes sur des forums dédiés, aux processus décisionnels dans lesquels elles sont engagées, à l’expérience du deuil périnatal… Il a nourri de riches échanges avec les étudiants, des représentants d’associations et des professionnels de la périnatalité qui ont suivi le séminaire.

Publication

• « Les défis de l’école inclusive : ethnographie d’un dispositif complexe », dans Entretiens Ferdinand Buisson, sous la dir. de H. Buisson-Fenet H. et O. Rey, Paris, ENS éditions, 2018.